Un niño de San Carlos tendrá la oportunidad de cambiar su vida gracias a una intervención médica que podría terminar con años de sufrimiento. La operación se realizará este viernes en Santiago y forma parte de un programa que ya ha beneficiado a otros menores en situación similar.
Este viernes 19 de diciembre, Abdías Baeza, un niño sancarlino de 9 años, recibirá una cirugía gratuita que tratará sus crisis convulsivas, gracias a una alianza entre Desafío Levantemos Chile, con el apoyo de Fundación Alegría y la Clínica Alemana. Conoce más historias de solidaridad en www.sancarlosonline.cl
Sesenta crisis al día, una vida en pausa
Según relató su madre, Elizabeth López (36), la vida de Abdías ha estado marcada por las crisis convulsivas desde 2018, cuando él tenía solo 4 años. Lo que comenzó como un brazo que se "dormía" escaló rápidamente en complejidad y frecuencia.
"Llegó a tener 60 crisis por día, ya no era vida para él", afirmó Elizabeth, quien recuerda el impacto en su hijo: "A veces queríamos salir a comprar pan pero él ya no quería ir porque decía que la gente lo miraba".
De acuerdo con lo relatado por la madre, la incertidumbre y los exámenes costosos no daban solución hasta que, luego de un largo período, se confirmó el diagnóstico de epilepsia refractaria. A pesar de una primera cirugía en 2022, las crisis volvieron un año después. Elizabeth no tenía cómo costear la nueva intervención para extirpar el remanente, hasta que se abrió la oportunidad de la alianza.
Un programa que devuelve la esperanza
"Me hablaron de este programa de la Fundación Alegría con Desafío Levantemos Chile y quedamos", señaló Elizabeth. "Cuando me llamaron de nuevo fue pura felicidad porque no tenía cómo costear la operación. Cada crisis que él tiene lo hace retroceder. Por ejemplo, después de una crisis se le olvidó cómo contar, a veces se le olvidaban los colores o tenía menos fuerza".
En Chile, según las cifras entregadas por los organizadores, se estima que unas 300 mil personas tienen epilepsia. De aquel número, un 30% experimenta la variante más complicada denominada refractaria, es decir, los medicamentos no logran controlar las crisis convulsivas. A la fecha, esta alianza ha permitido realizar cuatro cirugías gratuitas a pacientes de entre 4 y 16 años.
Una cirugía que no está en GES
El neurocirujano de Clínica Alemana, Manuel Campos, quien ha realizado las cuatro cirugías de este proyecto, destaca que esta es una oportunidad vital para mejorar la calidad de vida de los niños. "Gracias a esta cirugía, el niño queda sin crisis, se reducen o eliminan los fármacos, mejora la parte cognitiva y conductual, lo que le permite reincorporarse a una vida académica normal", explicó.
A pesar de que la epilepsia cuenta con cobertura GES, según informó el especialista, la cirugía, efectiva en el 80% de los casos, no está incluida en la canasta.
El compromiso de las instituciones
Según expresó Rocío Espinoza, directora ejecutiva de Fundación Alegría, "transformar la realidad de niños que han perdido su alegría a causa de una enfermedad es lo que nos mueve. Este programa, seleccionado por el Fondo Alegría e impulsado en alianza con Desafío Levantemos Chile y Clínica Alemana, ha permitido operar y aliviar de forma concreta a estas cuatro familias que esperaban una cirugía capaz de devolverles la esperanza".
Por su parte, Nicolás Birrell, presidente de Desafío Levantemos Chile, comentó que "no podemos hacernos los ciegos frente a las emergencias silenciosas de nuestro país, y la epilepsia refractaria es una de ellas. La historia de Abdías y su mamá, Elizabeth, es la de miles de familias que luchan día a día viendo cómo sus hijos tienen hasta 60 crisis diarias y eso no es vida para nadie".
"Hoy, gracias a esta alianza, ya son cuatro niños los que han vuelto a tener una vida plena, sin crisis, y con la posibilidad de soñar. Y pronto, Abdías será el quinto. Esto es lo que nos mueve, no solo actuar, sino también levantar el futuro y la esperanza de cada niño en Chile", agregó Birrell. Mantente informado sobre historias de superación en www.sancarlosonline.cl
📌 Datos clave:
- Abdías llegó a tener 60 crisis convulsivas por día
- 300 mil personas tienen epilepsia en Chile
- Cirugía tiene 80% de efectividad pero no está en GES
- Cuatro niños ya operados gratuitamente por esta alianza
- Intervención este viernes 19 de diciembre.
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